SOCIETE > La rédaction de votre web-journal profite de la journée nationale pour l’Épilepsie, pour mettre en avant une maladie encore mal connue. Comment réagir face à une crise épileptique ?
C’est au moment du passage dans un nouveau millénaire, que les malades et les spécialistes de la maladie ont souhaité faire sortir l’épilepsie de l’ombre. La première journée nationale dédiée à l’épilepsie à été initiée en 2000. Une manière de faire connaître une maladie pour laquelle nous sommes nombreux à la confondre avec sa manifestation la plus brutale. Seulement 20 % d’entre nous savent que la crise Tonico-clonique, autrement dit la crise épileptique, traduit un dysfonctionnement du cerveau.
Mieux comprendre l’épilepsie
L’épilepsie est une maladie mal comprise du grand public. L’association Épilepsie-France, une association née en 2006 d’une fusion de deux entités – L’Association pour la Recherche, Pour l’Education des Jeunes Épileptiques (ARPEIJE) et le Bureau Français de l’Épilepsie (BFE) – regroupe des personnes épileptiques, leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations. Cette association nous donne une définition précise de l’épilepsie :
- « L’épilepsie n’est pas une maladie. L’épilepsie recouvre un ensemble de maladies se manifestant par des crises épileptiques. C’est l’ensemble des affections du cerveau, quelle qu’en soit la cause, connue ou non, au cours desquelles des crises épileptiques se répètent de façon chronique.
Faire une crise ne signifie pas nécessairement que l’on est épileptique. L’épilepsie se définit par la répétition des crises, plus ou moins fréquemment et plus ou moins longtemps dans la vie d’un individu. Les crises épileptiques correspondent aux symptômes cliniques d’origine cérébrale que les patients présentent de manière brutale et imprévue.
Ces crises épileptiques sont la conséquence d’une activité anormale, excessive et non contrôlée d’un groupe plus ou moins important de cellules nerveuses cérébrales (les neurones). On peut comparer les crises à des court-circuits dans les réseaux électriques du cerveau. C’est ce qui est enregistré par l’électroencéphalogramme (EEG).
Selon la région du cerveau intéressée par la décharge épileptique, les symptômes peuvent comporter des pertes de connaissance brusques, des troubles du comportement, des difficultés à parler, à voir ou à entendre, des mouvements anormaux voire d’autres manifestations.
La diversité des causes et la diversité des symptômes que peuvent avoir les épilepsies sont le reflet de la complexité du cerveau et expliquent la grande variété des épilepsies (au pluriel !). On pourrait ainsi définir l’épilepsie par un aphorisme : l’épilepsie est au cerveau ce que le mal de tête est aux méninges (les enveloppes du cerveau). L’épilepsie est la manifestation d’une « souffrance » cérébrale. »
Une journée pour apprendre les bons gestes
Le but de la Journée nationale dédiée à l’épilepsie est principalement d’informer le grand public sur les bons gestes à avoir devant une personne en crise. Il est nécessaire de savoir qu’il est inutile d’insérer, en cas de crise épileptique, un objet dans la bouche et d’empêcher les débattements.
Selon les spécialistes, la meilleure attitude à adopter en cas de crise épileptique consiste à se placer en position latérale de sécurité en protégeant le malade des regards curieux et effrayés.
Et vous, comment réagiriez-vous face à une crise épileptique ?
Damien Mariller
Diplomé de la Chambre de commerce de Paris, Damien Mariller est journaliste à Essonne Info (@EssonneInfo). Vous pouvez le suivre sur Twitter (@DamienMariller) ou le contacter par mail (damien@essonneinfo.fr)
Bonjour,
J’ai réagi en larmes. Epileptique depuis 1984, 4 ans (j’ai 31 ans), connaissant la chose j’ai craqué en larmes heureusement il y avait quelqu’un qui a parlé aux pompiers (que j’avais appelés : incapable de m’exprimer), si je suis seule avec la personne j’essaie de garder sang froid…
Ce qui me rend malade c’est cette maladie sociale rejet, préjuges (vous n’écoutez pas, vous ne reflechissez jamais, vous faites semblant vous comportez en gamine, j’en ai entencu depuis 1984 : tu es une mal élevée mes tantes je le précise)turbulante à cause de dépakine puis dépakine crono et depuis 2002 lamictal rivotril : on dirait que les notices sont des phocopies vous trouvez tous les memes effets indésirés.
Le plus douleureux c’est quand c’est la famille qui vous rejette : ma soeur 7 ans de plus que moi a honte de moi et ne me parle quasi jamais…
J’ai des parents en diamants c’est l’essentiel mais je me dis que ce n’est pas assez pour une grande famille surout qu’en algerie tout le monde se connait donc on m’a servie de l’autre coté de la Méditerrannée.
Bachelière à 22 ans(3 redoublements et bep secretaire) depuuis 2002 je ne peux pas suivre les étudse : j’ai un cerveau en « plastique ». POurtant j’ai une idée, monter une piece de théatre (comme l’ont fait des détenus, homosexuels et psychatrique avec infirmier sur les planche qui est le malade ?? personne. Mais je ne sais pas comment m’y prendre j’ai déjà demandé à 4 ou 5 profs de théatre ils ne veulent out ne peuvent pas. Désespérée je crois que je vais oublier cette idée magnifique sur laquelle les gens me regarderaient d’un autre oeil.
J’ai tellement de choses à raconter la pièce serait vraiment idéale : y a des gens qui écrivent un roman moi je préfère me défouler puisque l’on m’a aussi insultée de folle (la liste est longue).
Si vous connaissez quelqu’un qui veuille bien m’aider à monter ce spectacle je vous prie de me le faire savoir.
Dans cette attente je reste à votre disposition pour discuter voire se rencontrer.
J’ai quitté Morsang sur orge il y a 2 ans et demi pour résider à Nimes car si je dois vivre avec AAH autant partir au soleil comme le dit AZNAVOUR. en vacances 7 ou 8 mois par an et les loyers sont abordables…
Ce n’est pas un problème : on trouve toujours une solution quand on veut se rencontrer et se connaitre.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon conte de fée.
Cordialement.
Lila AMRANI
06 19 38 70 48
Salut Lila,
Pour ma part j’entamme ma 50ème année d’épilepsie. J’ai 53 ans et je pense que tu dois relever la tête. J’ai eu tous les traitements possible et inimaginable du ZARONTIN en passant par le VALIUM, Le GARDENAL et sa forme »tonique » l’ALEPSAL etcetc.. aujourd’hui DEPAKINE CHRONO 500. Je n’ai jamais pu passer mon BAC et j’en ai entendu et subi des attaques verbales ou physiques à cause de « notre maladie ». J’ai failli moi aussi renoncer à vivre normalement. J’ai démontré aux proches qui n’acceptaient pas ma maladie, que je pouvais faire dans ma catégorie, aussi bien que n’importe qui; sans rien expliquer, juste en « faisant ». Je me suis aperçu que les gens te rejettent parcequ’ils ont peur de la maladie, peur pour toi dans la majorité des cas. Il est probable que ta soeur comme les autres en te voyant évoluer vers le normal, t’accrocher, te battre se poseront bcp d questions. Je n’avais aucunes qualification j’ai été barman, photographe, maquetttiste, aujourd’hui moniteur éducateur dans la réinsertion.
Ta pièce tu dois l’écrire avant de la monter, et pour cela tu dois simplement penser et formuler ce que tu veux dire. Nous pouvons tous t’aider car nous avons tous des choses à dire sur ce sujet, sur notre « difference ». RENONCE à cette mauvaise idée de l’AAH qui conforterait l’entourage familial, proffessionnel dans de mauvaises réflexions. A la limite tu peux penser à la RQTH mais pas à l’AAH. Relèves la tête, fais appel à ton « fighting spirit ». Je sais que la culture Maghrebine fais que l’on vie bcp en fonction des autres (je le constate ts ls jours avec mes amis et dans mon travail), mais ce ne sont pas les autres qui vivent ta maladie.VIS TA VIE.
Si tu veux continuer à en parler n’hésite pas à me contacter.
Philippe
Bonne lecture
Bonjour,
tout ce que tu me dis me touche. Mais pour ma soeur je ne comprends pas ce quetu veux me dire : elle a peur peur de quoi et pourquoi…
Bref, aujourd’hui, je vais te donner un avant gout sur ma pièce :
il y a des personnes qui s’appuient sur BREL sur Bob Marlay cloclo… Eh bien moi je suis balavoiniste en 1er se présenter rien de mieux que le chanteur
j’me présente j’souffre d’épilepsie
j’voudrais bien
(…)
mais pour tout çà il faudrait que j’souffre tout bas
Jsuis souffrante j’fais souffrir mes diamants
jsuis chanteur je chante pour mes copains
Je change que les idées et le jour j que la musique.
Mais avant que je commence à chanter il y a quelqu’un qui va me présenter tout en me tenant la main (disons en me protégeant) c’est ma fille de 5 ans qui s’amuse à dire :
« Mesdames et messieurs je vous présente mamie/papie… je crois même que c’est grâce à elle que j’ai eu cette idée.
Ensuite on coupe et les personnes commencent à me faire ce que lon vit tous les jours
OUAI tu ne sais même pas chanter, tu es nule
je suis turbulante ma tante me suppporte pas il faut le jouer
à l’école…
ce sont pas les idées qui manquent Il faut organiser toute une liste d’idée pour que cela soit tochant
A un moment jene sais pas lequel serait original pour le faire, je veux affronter un homme politique en reprenant le sketck de balavoine face françois.
(Imagine un jeune faire çà à sarkozy en 2007, avant sa 1ère victoire comme FM, mon Dieu)
j’ai fait copié collé et remixé en gardant les début de phrases et surtout la colère . « il n’y a jamais eu d’handicapé ministre reprézentatif des handicapés en France ce sont tous des gens bien porteant et surdiplomés
enfin regardez M.. et Mme (car avant pas de femme) vou n’allez quand même pas me dire que se sont des personnes représentatives des handicapés en France, les handicapés sont plus souvent diplomes comme moi que Mr et MMe il faut quand même pas rêver…
(je la connais presque comme un poème ou une chanson
ensuite a nouveau le jeu qui nous passionne les bagarres, moqueries vie de couple affaire à faire
A la fin je souhaite danser une valse sur une chanson d’un artiste populaire qui lorsqu’il a écrit sa chanson, il a automaitiquement pensé à sa mère. Eh bien moi, je pense non pas à ma mère comme lui avec son succès « SSENDU » traduction en français mes à mes diamants Yemma et Vava
et je sais pourquoi j’ai choisi d’illustrer cela avec une chanson d’idir, c’est parce que si j’ai mal à la tête (fortement sans avoir crisé ou après la crise, je mets son CD A VAVA INOUVA qui a 17 chansons et je n’arrive qu’à la 12 environ et plus aucun maux ::je te le jure. Je ne suis pas en train de faire de la pub pour Idir mais la première fois que mes parents m’en vue ils m’ont dit :
« tu te plaints de la tête et tu écoutes la musqiue » oui mais pas n’importe laquelle. Ses concerts coutent entre 10€ et 20€ c’est un berceur. Mais idir ne rime pas avec guérir
Voilà j’ai commencé à donner le schéma et mes idées la manière dont je veux qu’elle soit montée si vous avait des suggestions à rajouter pour les momements où on ne chante pas on ne danse pas mais on s’amuse comme au quotidien n’hésite pas à me le faire connaitre (que dirais tu et de quelle manière à quel moment, qui jourai ta tante ta mère ta prof ta soeur : que des femmes des pestes (1% d’hommmes) donc admettons l’employeur et le mari mais sinon c’est plus les filles. Et comme le théatre est magnifique, je peux parler à la personne politique invisible. cela ne peut se produire à chaque fois seule sur scène non mais ppour un entretien je le fais dasn ma chambre ce sont justes les inspecteurs qui vont me changer
Merci de me donner ton avis sur ma pré-monté de piece de théâtre.
Amicalement,
LIla
Je suis vraiment blessée, je ne peux travailler dans milieu ordinaire alors que je me suis sacrifiée pour aller au plus dans les études : bac tu parles bac à sable !
Ce qu’il m’énerve c’est que des valide disent :
« Le BEP çà suffit ou le bac c’est déjà trop. Mon dieu c’est le monde à l’envers pourquoi ceux qui peuvent ne le veulent préfèrent vivre avec le RSA (parce que si le gouverneemnt faisait le « ménage » il se ferait du beurre : celui qui peut travailler n’a pas de pb de santé alors q’il y a des postes vacants n’ont guère le droit à cette argent facile, donner de la confiture aux co..s. 1 diplomé Bac+3 qui commence à la caisse ou serveur cela devrait être obligatoire et non pas
de Revenu Minable pour les Incapable, Revenu stupide pour les assistés. Ma mère n’avait pas çà avec 4 enfants, alors ?
pour foutre des feignants en France délaissant ceux qui auraienht préférer être autrement notamment avoir leur cerveau et yeux en or, collone vertébrale en acier car je suis « riche » c’est une honte !!!
et ceux qui ne le peuvent pas veulent réussir en vain… être prof avocat… impossible. C’est pour cette raison que je veux m’exprimer en public il y en ral bol
Tenez prenons l’asthme, diabète et notre cadeau :
a noel qui n’est pas comme les autre ? diabète
le 14 juillet picnique à la tour effel ? l’asmatique
Conclusion : nous sommes normaux mais alors pourquoi ce sont nous qui sont mal compris ? J’ai la réponse tout simplement c’eest cervau on est des fous malade du cerveau, la cerise sur le gateau les médocs qui aggravent ou plutot qui nous nuisent moralement, socilament intellectulement, fatigue, vous connassez la liste elle est longue
Il faut faire quelque chose, la pièce j’y tiens voire la médiatiser (si possible, pourqoi pas ?, être reçue sur france2 par Lucet qui reçoit ce qui écrivent un bouquin sur leur vie et même drucker a reçu une femme qui a écrit son histoire alors moi qui vais parler de choses d’actu et qui va faire parler (je le sais car je veux parler de toute la société française :
ex ! dans le sketck de balavoine :
il rejette les oliticiens
Il n’y a jamais de jeune ministre enfin regardez monsieur soissant il parle des ses vetement … je reprends ses début de phrases en les mettant à mon gout
il n’y a jamais eu d’handicapé ministre en france.. jusqu’au dernier mot qand il remercie de l’avoir laisser parler.
C’est comme ses chanson ou poème prévert c’est facile à retenir quand çà vous plait voire vou plait et vous concerne et d’actualité (je n’ai pas notoriété de BD mais je ne me gênerais pas de parler de politique et pourquoi les humoriste de font sans modération ? je suis une citoyenne zarma comme les autres je dis ce que je penses pesant mes mots cela va les faire parler plus que les anonymes
regardez vous avez vu un fauteiul roulant ou canne blanche le 10 février 2011 (la veille du 6ème anniversaire d’une loi inutile devant un ex-avocat qui s’est servi de montagnet pour trahir les handicapés, Franchement c’est le chef de la société ou non ? si le chef nous méprise, il ne faut pas s’attendre à ce que la société nous prenne en considération (handicapés confondus)
Oui, je n’ai rien à faire donc c’est pièce me demande du temps et me passionne me remonte le morale et me donne plus de force, je sais prendre mes responsabilités si je dois déconner sur NS je ne me gêrais pas, c’est un homme comme mon père, la preuve chirac doit être jugé comme un citoyen alors pourqoi on ne critiquereait pas les hommes et femmes haut placés qui nous méprises comme çà ils prendront peut-etre conscience qu’il ya des sujet bp plus important que ce que laicité (je suis franco algérienne et je m’en fou de ce programme)
Je suis une piplette née, que ce soit face à face virtuel ou au tél ou par courrier postal. Même si je suis née àla saint hugues je n’ai pas l’habitude de plaisanter dans ce genre de choses. Je suis franco-kabyle sinon dit: balavoiniste et matoubienne l’un disait « je m’emporte sur ce qui m’importe » et l’autre « pourquoi me soumettrais-je ? » et moi les 2 on remvient sur cette pièce de théatre cela m’importe comme daniel et pourquoi je dois me soumettre à ce mepris, ces humiliations même par les professionnels de santé de cap emploi ou profs? comme le répétait Lounès.
Je vais vous dire une dernière chose et je vais arrêter pour aujourd’hui :
Pour la double nationnalité c’est une chance contrairement à ce que l’on entend tous les jours laicité n’est pas le 1er ilyen a eu avent (l’aziza) depuis la nuit des temps et à perpetuité.
S’il n’y avait cette guerre civile en Algérie, je serais partie depuis que je sais que je travaillerais jamais pour les 2 causes (race et maladie) l’un j’en suis fière chose malcomprise. Ce n’est pas leur minable somme qui va m’enrichir et sans avenir imaginez qu’ils la supprimée ? Sans nous supprimer notre « cadeau » et en plus en algérie tu manges bio du 01/01 AU 31/12 pas de produit chimique fruit légume de saison (pas de pommes toute l’année chaque fruit à sa période) et tu manges viande fraiche : bio à 100% c’est un repas saint couscous pas acheté à l’épicerie mais sac de semoule roulée idem pour le pain et j’en passe…
J’espère que l’on purra discuter un peu parce que personne ne m’a répondue c’est pour cela que je voulais relancer le débat (car je n’ai rien à faire et suis insomniaque sans boire coca café, sans grace matinée et/ou sieste…
Bisous à tous
Lila
Bonjour,
Je me souhaite joyeux anniversaire pour samedi 21 mai 1984 et 21 mai 1985. C’est super ma vie a basculé un lundi et confirmée à perpétuité pile 1 an plus tard.
Mon idole dit dans une de ses chanson « comment retrouver le goût de la vie » quand je suis dans la détresse je lui réponds : mais quelque chose qui n’a jamais existé tu ne le retrouvera jamais (sauf là où tu es parti). Dans le même album il dit dans à la fin d’une chanson moins célèbre : faut pas pleurer ce n’est pas un drame on a tous eu un jour ce genre d’état d’âme », tu parles. Quand il a écrit ces quelques expressions dans ses poème il devait se sentir mal ne devait pas être dans son état normal. Il ne se rendait pas compte que ce fut complètement faux pour l’un (le second) et impossible pour le premier cité.
Je me rends compte que plus personne regarde ce site si passionnant comme le quotidien cette maladie sociale que je veux « cracher » aux politiciens. Je vise la politique qui ne parle jamais de cet empoisement perpetuel. Jour de l’obésité, AVC, elzaimer diabèthe, asthme cancer SIDA prostate, autisme, trisomie 21, surdité… mais la maladie neurologique la plus connue et en même temps la plus mal comprise. PARCE QU’ILS LE VEULENT BIEN. Pourtant qui est le moteur de l’Homme et du chien ? l’oreille, les reins, c’est le système nerveux je crois, à moins que je n’aie plus du tout de neurone !
Je me fais peut-être des illusions : mais j’espère que si j’arrive à monter ma pièce de théâtre, elle sera médiatisée (extrait choisi). OUI, je vois LUCET recevoir des anonymes qui écrivent leur bouquin pour raconter leur cauchemar ou leur rêve et pourquoi pas mon tour ?
J’ai même fait le plan non pas d’une maison, tu rêves avec AAH ! Non ce spectacle qui me tient à coeur :
PLAN DE LA PIECE
1) PRESENTATION EN CHANSON
2) MOQUERIES HUMILIATTIONS…
3) INTERVIEW PAR TELEPHONE
4) NOUVELLES MOQUERIES BAGARRE
5) FACE A FACE D : M
6) JE PARLE AU PUBLIC
7) VALSE : IL FAUT ÊTRE EN NOMBRE PAIR
8) JE REPRENDS LE MICRO POUR LA FIN.
Je dessine avec humour notre vie quotidienne (j’espère que l’on n’a pas tous tous ces problèmes. Moi, j’ai écrit tout ce que vécu et par l’auteur 97% des filles des « compliments » que vous connaissez bien.
Je vous jure que je n’ai même pas besoin d’Internet pour les idées, je les connais puisque je les ai vécues.
Je vous remercie de me répondre afin de critiquer ce plan monté par une femme avec un cerveau en « plastique ». C’est çà la force que je veux prouver à cette France, je l’écris en prenant mes responsabilités (si je cite x je mesure et pèse mes mots, mais je ne me gênerai pas d’en citer quelques uns.
Merci de bien vouloir critiquer ce minable chef d’oeuvre, car les critiques sont toujours bonnes à prendre mais il faut que cela reste ma pièce (si par exemple vous me proposez de mettre un élément, je le mettrais que si je l’ai vécu, oublié de le rajouter étourdie comme d’hab.
Je ne veux pas donner le texte sinon cela ne serait plus une surprise, cela ne servirait plus à rien. Alors qu’avec un plan vague, on peut tout imaginer. Je vous invite à le faire et me donner votre avis sur ce projet (pas de loi, je ne suis et ne serai jamais à la hauteur de çà).
Allez, je vous laisse en vous remerciant d’avoir pris le temps de lire mes textes car je m’aperçois que je suis toute seule à parler dans ce forum, cela me fait de la peine.
Face à face, par téléphone par courrier par courriel je suis bavarde, vous l’avez bien constaté, c’est un atout pour pratiquer un peu de théâtre.
Il est 3 heures du matin et je ne dors pas, magnifique ! Je m’ennuie stresse air malheureuse je me demande pourquoi je suis dans ce genre de truc. migraine fatigabilité insomnie les médicaments je le sais mais la tristesse je ne comprends pas.
Toutes mes amitiés à tous et à toutes
Lila
Bjr
je suis une épileptique et les medecins m’ont proposé une intervention que pensez vous et manque de prise en charge et que l’intervention et trop cher au dessus de mes moyens pouvez vous m’orienter vers des associations
chantal
je suis contente que vous porter de l’intérer a cet maladie j’ai souffert de crises et perte de mémoire durant presque 30ans jusqu’a l’opération de fév 2000 a marseille qui a changer ma vie il faut parler de cette maladie le problème et du manque d’info et de l’ignorance des gens face a celle-ci bien cordialement dominique
Bonjour Dominique,
Je ne sais pas comment je pourrais en parler les médiats ne veulent rien entendre : à l’occasion du 8ème anniversaire d’une loi qui m’a fait rêver puis cauchemard, j’ai téléphoné à France 3 gard : rien à faire. Je veux interpeler les pouvoirs publics je n’ai pas ma langue dans ma poche crois-moi !
Un jour R. DATI est venue à Nîmes j’ai pris le micro et de la manière que je me suis exprimée a marqué les conseillers du maire et même luis monsieur fournier ! Mais je n’ai parlé que de la CMU pour les handicapés et DATI a fait l’autruche en parlant des sans papiers. voilà dès que tu parles du handicap on t’ignore alors l’épilepsie n’y pense pas ! J’ai écrit à des personnes politiques de droite de gauche d’extrême gauche centriste (je vais même le faire pour l’extrême droite pour savoir si l’on est inexistant de l’exrême droite à l’extrême gauche.
Poiur l’instant ceux qui ont fait bouger la place des handicapés en France sont VGE et gouvernement CHIRAC MITTERRAND en cohabitation avec CHIRAC et CHIRAC en 2005 avec RAFARIN . Bref, le gouvernement est TOUJOURS de Droite ET toujours avec du « chirac » !!! alors maintement que la gauche a tous les pouvoirs on est morts : ils ont gagné 3 ou 4 élections en une année : pauvre France handicapante ! PETIT RAPPEL : lors de la mise en place cette CMU injustement distribuée qui était au gouvernement JOSPIN OU JUPPE ???
Voilà, tu as du le constater la politique me passionne mais mon moteur a eu raison de ma motviation et de tous mes sacrifices. Personne pour me tendre la main.
Nous les handicapés nous ne sommes pas des ASSISTES mais des INVALIDES (j’ai aimé ce qu’a dit Laurent WAUQUIER car je n’ai pas le choix si je ne peux pas bosser dans un milieu ordinaire pourtant des idées j’en ai eu mais j’ai 3 maladies tantot l’épi tant les yeux tantot la scoliose : factrice, avocate, aide kinésithérapeute pour ne te citer que ces 3 métiers totalement différents.
Bonne chance et bon courage.
Amicalement.
Lila